"ปี 1999 เป็นปีที่เราก้าวเข้าสู่โลกแห่ง โรค หายากโดยกำเนิดของลูกสาวของเราโคลอี โคลอี้มีดาวน์ซินโดร hypoventilation ถุงพิการ แต่กำเนิดกลาง ภายใต้ชื่อป่าเถื่อนนี้ฝันร้ายของผู้ปกครองทุกคนคือความเสี่ยงของการเสียชีวิตในขณะนอนหลับ Ondine ดาวน์ซินโดรม แต้มต่อ หายากมากแหล่งกำเนิดทางพันธุกรรมส่งผลให้ความล้มเหลวของการควบคุมกลางของการหายใจในช่วงเวลาของการนอนหลับ การวินิจฉัยทำได้ค่อนข้างเร็ว Chloe มี tracheostomy และต้องมีการระบายอากาศตลอด 24 ชั่วโมงในช่วงสองปีแรก (รวมถึง 13 เดือนในการดูแลผู้ป่วยหนัก)

กลับบ้านลูกสาวของเราขอให้ระมัดระวังตลอดเวลาบังคับให้ฉันหยุดกิจกรรมมืออาชีพของฉัน ตั้งแต่นั้นมาฉันกลายเป็นผู้ดูแล: งานเต็มเวลายังไม่รู้จักมาจนถึงทุกวันนี้! การตรวจสอบในช่วงเวลาการนอนหลับเป็นสิ่งจำเป็นและจำเป็นเพื่อชดเชยความล้มเหลวของอุปกรณ์ระบายอากาศ วันนี้ฉันมักจะให้บริการเสมอ: ที่สัญญาณแรกของความเหนื่อยล้าความต้องการการดูแลทางท่อลมหายใจที่ครูต้องการให้ฉันเข้ามาแทรกแซง
ฉันไปกับโคลอี้กับการไปโรงเรียนทุกครั้ง ในช่วงระยะเวลานอกหลักสูตรไม่มีโครงสร้างใดที่จะช่วยให้โคลอี้อยู่ในบ้านได้ การต่อสู้ของฉันในวันนี้ในฐานะแม่และประธานของ "สมาคมโรคติดเชื้อออนดีนฝรั่งเศส" เป็นการยอมรับความต้องการที่สำคัญของบุคคลที่สาม เราขึ้นมาต่อสู้กับกำแพงเมื่อพูดถึงการอยู่รอดของลูกหลานของเรา!

เรามีปัญหามากขึ้นในการจัดการกับค่าคอมมิชชั่น MDPH * ที่ไม่เข้าใจความต้องการที่สำคัญของบุคคลที่สามโดยเฉพาะในช่วงกลางคืน Chloe อายุ 9 ปีคงไม่ได้เห็นเดือนพฤษภาคมนี้ถ้าฉันไม่ได้ระมัดระวัง โคลอีหลังจากหยุดพัก "ฉี่" ในตอนกลางคืนเอาเครื่องของเธอกลับมาโดยไม่ต้องเปิดเครื่อง และโชคดีที่ฉันนอนในช่วง 3 ชั่วโมงที่พ่อของเขาสามารถเข้าครอบครองได้ มิฉะนั้น ... และข้อ จำกัด การตรวจสอบนี้ไม่ได้หยุดตามอายุ เนื้อหาปัจจุบันไม่อนุญาตให้คนหนุ่มสาวได้รับเอกราช "

* MDPH: ที่อยู่อาศัยของแผนกสำหรับผู้พิการ