วันศุกร์ที่ 17 เมษายนสมาคมฮีโมฟีเลียฝรั่งเศส (AFH) ฉลองวันโลกแห่งฮีโมฟีเลียโดยมีจุดประสงค์เพื่อสร้างความตระหนักให้มากที่สุดเกี่ยวกับชีวิตประจำวันของผู้ป่วยและการบูรณาการผู้ป่วย

ทำไมถึงวันที่ 17 เมษายน วันนี้สอดคล้องกับวันเกิดของQuébécois Frank Schnabel ในปี 1926 ผู้ก่อตั้งสหพันธ์โลกของฮีโมฟีเลีย

ความเจ็บป่วยชาย

ฮีโมฟีเลียเป็น โรค ตกเลือดทางพันธุกรรมเนื่องจากการขาดโปรตีนการแข็งตัวมักจะอยู่ในพลาสมา นี้ โรค สืบทอดมาจากพ่อถึงลูกสาวและจากแม่สู่ลูก ส่วนใหญ่จะมีผลกับเด็กผู้ชายที่เกิด เด็กผู้หญิงจะเข้าถึงได้เฉพาะในกรณีที่หายากซึ่งพ่อเป็นภาวะเลือดไหลออกและแม่มียีนอยู่

มีค่าเฉลี่ย 1 ถึง 2 รายต่อการคลอดบุตร 10,000 รายและมีฮีโมฟีเลียประมาณ 5,000 รายในฝรั่งเศส คนที่มีฮีโมฟีเลียไม่ได้มีเลือดออกมากกว่าคนอื่น แต่เนื่องจากมันไม่สามารถจับตัวเป็นก้อนได้มากพอมันจึงเสี่ยงต่อการมีเลือดออกหากไม่มีสิ่งใดที่ช่วยเร่งการก่อตัวของลิ่มเลือด

ฮีโมฟีเลียมีการขาดปัจจัยการแข็งตัว ถ้ามันเป็นปัจจัย VIII ที่ขาดหายไปเราพูดถึงฮีโมฟีเลีย A ถ้ามันเป็นปัจจัยที่ IX เราพูดถึงฮีโมฟีเลียบีขึ้นอยู่กับตำแหน่งของการมีเลือดออก (ภายนอก, ภายใน, ภายในกล้าม, ภายในหลอดเลือด) การหยุดการไหลเวียนของเลือดหรือฮีโมสตาซิสควรได้รับการเสริมด้วยการฉีดยา antihemophilic ในปริมาณที่เพียงพอตราบใดที่การรักษานั้นไม่ปลอดภัยอย่างยั่งยืน

ชีวิตปกติเกือบ

โดยคำนึงถึงรูปแบบที่รุนแรงที่สุดของ โรค จาก Willebrand ใกล้กับ hemophilia และอื่น ๆ โรค ของการแข็งตัวเป็นที่คาดกันในประเทศฝรั่งเศสว่า 15,000 คนได้รับผลกระทบจากกระบวนการแข็งตัว

กระนั้นสิ่งนี้ โรค เป็นที่รู้จักกันน้อยดังนั้นวัตถุประสงค์ของ AFH ที่จะขยายข้อมูลที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับชีวิตประจำวันของผู้ป่วย: ข้อ จำกัด ของการรักษาทางหลอดเลือดดำ, ความเปราะบางร่วมที่ต้องใช้ชีวิตอย่างต่อเนื่องภายใต้การเฝ้าระวัง ..

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม: info@afh.asso.fr
เว็บไซต์ทางการ: www.afh.asso.fr